Registr pacientů s roztroušenou sklerózou (ReMuS) zveřejnil při příležitosti Světového dne roztroušené sklerózy (30. května) nová data. Podle nich se dnes většina pacientů (84 %) s nově diagnostikovanou roztroušenou sklerózou už od začátku začíná léčit vysoce účinnými léky. Ještě před 10 lety to bylo jen 5–10 % pacientů.
Včasné nasazení moderní terapie oddaluje okamžik, kdy pacient končí na vozíku. Přesná data o tom, jak léčba funguje, a také o možných nežádoucích účincích přináší registr pacientů s roztroušenou sklerózou ReMuS. Ten nyní zveřejňuje čerstvá data. Navzdory pokroku však roztroušená skleróza zůstává závažným a nevyléčitelným onemocněním. V České republice s touto nemocí žije odhadem 26 000 lidí.
Tuzemské inovace – registr pacientů a plánovaný projekt ČVUT
„V rámci Evropy je registr svým rozsahem a obsahem dat jedinečný. Sbírá data o stavu pacientů, kteří se léčí v 15 specializovaných centrech pro léčbu roztroušené sklerózy. O tyto analýzy mají zájem nejen lékaři, pacienti a výrobci léčiv, ale také stát a zdravotní pojišťovny, které díky nim mohou sledovat kvalitu poskytované péče,“ vysvětluje úlohu registru jeho ředitel Ing. Jiří Drahota. Nová data podle něj ukázala potěšující trend. „Doba od prvních příznaků nemoci k nasazení léčby se zkrátila ze 7,5 měsíce v roce 2024 na loňských 6,4 měsíce. Pacienti se zároveň dostávají do specializovaných center do 3–4 měsíců od prvních příznaků. V posledním roce se tato doba zkrátila přibližně o jeden měsíc,“ uvádí Ing. Drahota.
Hlavní úspěchy na bitevním poli s roztroušenou sklerózou jsou výsledkem nových léků a úsilí českých neurologů z center pro léčbu roztroušené sklerózy. Klíčem je objevit nemoc včas a umět její vývoj detailně analyzovat. Podle prof. MUDr. Evy Kubala Havrdové, DrSc., vedoucí Centra pro demyelinizační onemocnění 1. LF UK a VFN v Praze, může i nepatrné zhoršení zdravotního stavu zachytit technologie vyvinutá ČVUT. Ta analyzuje řeč pacienta a umí na jejím základě vyhodnotit změny zdravotního stavu. „Nemoc se projeví v emocích, v myšlení a ve způsobu řeči, například v artikulaci. Tyto změny v ordinaci přesně nezachytíme. Pacient může mít zrovna dobrý den, ale o chvíli později je už situace úplně jiná,“ vysvětluje prof. Kubala Havrdová.
Na studii spolupracují vědci z ČVUT s lékaři z 1. LF UK a VFN. „Do projektu plánujeme zapojit 100–150 pacientů, výhledově až 300. První z nich již dostávají mobilní telefony, které monitorují jejich hovory a pomáhají sledovat vývoj nemoci,“ doplňuje doc. MUDr. Tomáš Uher, Ph.D., z 1. LF UK a VFN. Tato data by se mohla v příštích letech ve vhodné podobě promítnout do registru ReMuS, stejně jako data z dalšího projektu zaměřeného na tzv. radiologicky izolovaný syndrom (RIS). „Jsou to léze, které jsou dobře viditelné na snímcích z magnetické rezonance a jsou typickým počátečním signálem, že se u člověka v následujících letech může rozvinout roztroušená skleróza. Pokud je zachytíme, můžeme zasáhnout ještě před propuknutím nemoci,“ popisuje odborná garantka ReMuS, prof. MUDr. Dana Horáková, Ph.D. Připomíná, že je to právě ReMuS, který propojuje všechny projekty a celý systém péče. „Dokáže rychle vyhodnotit, co funguje a co ne, a sdílet data napříč centry v celé republice. Propracovaný systém specializované centrové péče a registr nám závidí celá Evropa,“ vysvětluje prof. Horáková. Je klíčový pro argumentaci se zdravotními pojišťovnami, kdy se vyplácí léčbu pacientům hradit, a poskytuje cenná data o možných nežádoucích účincích léků. „Aby byl registr ještě přesnější, pilotně již probíhá jeho propojení s laboratorními daty z center a také vytvoření celostátního úložiště snímků z magnetické rezonance. Zapojíme i umělou inteligenci. Tyto kroky posunou diagnostiku, léčbu a její bezpečnost na další úroveň,“ dodává Ing. Drahota.
V registru je nyní 24 696 pacientů s RS, z toho 70,8 % tvoří ženy. Průměrný věk začátku onemocnění je 33,1 roku.
ReMuS, nadační fond
Registr pacientů s roztroušenou sklerózou (ReMuS) byl založen v roce 2013 Nadačním fondem IMPULS. S cílem zajistit dlouhodobou stabilitu a co nejefektivnější fungování registru zřídil Nadační fond IMPULS v roce 2024 pro tento účel samostatný nadační fond ReMuS. Jako jediný celostátní registr v České republice se zaměřuje na shromažďování klíčových informací o roztroušené skleróze a dalších neuroimunologických onemocněních. Spolupracuje s odbornými centry po celé zemi a jeho data slouží nejen lékařské komunitě pro vědecký výzkum, ale také pacientům, kteří hledají lepší porozumění své nemoci a možnostem léčby. Cílem registru ReMuS je přispívat k soustavnému zlepšování péče o pacienty prostřednictvím zajišťování klíčových a spolehlivých dat i analýz. Více informací na webu www.multiplesclerosis.cz.
red
Kontakt pro média:
Mgr. Markéta Pudilová, MHA, market.pudilova@gmail.com, +420 776 328 470
Mgr. Veronika Ostrá, ostraveronika@gmail.com, +420 776 245 881
•
